XXV Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy: Zrozumienie i wsparcie dla chorych
W tym roku Fundacja MATIO zaprasza do uczestnictwa w XXV Ogólnopolskim Tygodniu Mukowiscydozy, który koncentruje się na podniesieniu świadomości na temat tej rzadkiej choroby genetycznej oraz na wsparciu osób z nią żyjących. Obchody są szczególnie ważne, ponieważ zbiega się z 30-leciem działalności Fundacji, co jest okazją do refleksji nad postępami dokonanymi w ciągu trzech dekad.
Charakterystyka mukowiscydozy: Złożoność i wyzwania
Mukowiscydoza jest skomplikowaną chorobą genetyczną, która wynika z mutacji genu CFTR. Ta mutacja skutkuje problemami z produkcją śluzu, co prowadzi do przewlekłych infekcji układu oddechowego, zaburzeń trawienia oraz niedoborów żywieniowych. Chorzy muszą codziennie poddawać się intensywnemu leczeniu i rehabilitacji, aby kontrolować postęp choroby, która niestety pozostaje nieuleczalna. Współczesne terapie pomagają jednak znacząco poprawić jakość życia pacjentów.
Postęp w medycynie: Nowe nadzieje dla pacjentów
Ostatnie lata przyniosły znaczące zmiany w leczeniu mukowiscydozy. Wprowadzenie modulatorów CFTR, dostępnych w Polsce od 2022 roku, zmienia podejście do tej choroby, pozwalając pacjentom na prowadzenie bardziej aktywnego życia. W latach 90. XX wieku mukowiscydoza była powszechnie postrzegana jako choroba dziecięca, z krótką średnią długością życia. Dzisiaj, dzięki postępom w diagnostyce i leczeniu, pacjenci żyją dłużej i bardziej pełnią życie.
Ewolucja opieki i rosnąca długość życia
Wprowadzenie badań przesiewowych noworodków oraz rozwój interdyscyplinarnych form opieki medycznej przyczyniły się do poprawy sytuacji pacjentów z mukowiscydozą. Dzięki tym działaniom średnia długość życia osób chorych w Polsce wzrosła z kilkunastu do około 35 lat w 2026 roku. Prognozy wskazują, że w kolejnych dekadach można spodziewać się dalszego wzrostu tej wartości, co daje nadzieję na jeszcze dłuższe życie pacjentów.
Nowe wyzwania: Opieka nad dorosłymi z mukowiscydozą
Coraz więcej pacjentów osiąga dorosłość i podejmuje normalne życie zawodowe i rodzinne, co jeszcze niedawno było niemal niemożliwe. To jednak wiąże się z nowymi wyzwaniami, które dotyczą opieki nad dorosłymi pacjentami oraz konieczności zapewnienia im kompleksowego wsparcia systemowego.
Wzrost świadomości społecznej: Od nieznanej do rozpoznawalnej choroby
W latach 90. wiedza o mukowiscydozie była ograniczona, jednak dzięki wieloletnim kampaniom edukacyjnym i społecznym poziom świadomości na temat tej choroby znacznie wzrósł. Obecnie, dzięki działaniom organizacji pozarządowych i mediów, około 75-80% Polaków zna i rozumie problematykę mukowiscydozy. Wynika to z efektywnej współpracy Fundacji MATIO z partnerami instytucjonalnymi i mediami, co przyczynia się do lepszego zrozumienia potrzeb chorych i ich rodzin.
XXV Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy to czas nie tylko na edukację, ale również na prezentację osiągnięć w leczeniu i znaczenia długoterminowego wsparcia. Wydarzenie to podkreśla, jak ważne są działania na rzecz poprawy jakości życia pacjentów oraz jak skuteczność nowych terapii wpływa na ich codzienność.
Źródło: Urząd Miejski w Elblągu